© 2019 por Vivi Bettoni

  • Vivi Bettoni

Prematuridade: A Importância do Olhar para o Desenvolvimento desses Pequenos-Grandes-Guerreiros

Atualizado: Jan 27

Antes de mais nada é preciso entender o termo "Prematuridade".

Normalmente, uma gestação dura em média 40 semanas, e dizemos que o bebê nasceu prematuro quando ele nasce antes das 37 semanas. Ainda temos o termo "Prematuridade extrema" para o nascimento antes das 28 semanas.


Pensar no nascimento antes do tempo é no mínimo saber que estes bebês não tiveram tempo para se formarem no processo esperado dentro do ventre da mamãe e portanto, riscos de doenças, má-formação, deficiências, desnutrição, síndromes e muitos outras situações podem ocorrer. Não se pode generalizar mesmo porque há casos e casos mas, se a gestação foi prematura, ESTEJA ATENTO, não ignore sinais que possam vir acontecer com a criança, busque especialistas para ajudar a entender e saber direcionar as decisões.

Antes do nascimento prematuro extremo de meu filho, não fazia idéia da quantidade de crianças que nascem prematuras no mundo, mais especificamente no Brasil. Com nascimento busquei pesquisar a prematuridade desde seu acontecimento até suas consequências para então entender melhor e saber lidar com a grande mudança que já se iniciava.

E Olhem só!!

Um artigo da ONU (Organização das Nações Unidas) de 14 de dezembro de 2018, revela informações importantíssimas do relatório lançado dia 13 de dezembro de 2018 pela coalizão global entre UNICEF (Fundo das Nações Unidas) e OMS (Organização Mundial da Saúde) sobre o índice de prematuridade no mundo.

Nesse relatório ("Survive and Thrive: Transforming care for every small and sick newborn") consta que cerca de 30 milhões de bebês nascem prematuros no mundo, pequenos demais ou com situação de risco adoecendo logo nos primeiros dias de vida. Diz ainda que no ano anterior, em 2017 relataram que 2,5 milhões de recém-nascidos morreram nos primeiros 28 dias de vida por causas que poderiam ter sido evitadas ou controladas por tratamento especializado. Desses 2,5 milhões, 80 % tinham baixo peso ao nascer, e desses, 65% eram prematuros (praticamente dois terços). Esses números são confirmados inclusive pelo departamento de Puericultura e Pediatria da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto (FMRP) com a professora Walusa Assad Gonçalves Ferri. Em entrevista pela Rádio USP, em dezembro de 2018, a professora diz que, nos estudos por ela realizados, 60% dos bebês que nascem prematuramente abaixo de 1.5 kg morrem; mas ela ainda indica que há chance de aumentar a expectativa de vida com o uso de corticóides antes do parto.

Um índice bem alto não acham?

Complementando os estudos acima, o artigo de Albuquerque, I.C.C. et al[1], na RBGO (Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia) 2002, já mostrou uma avaliação sobre o impacto do uso de corticóides no antenatal e diz que, seu uso pode ajudar na expectativa de vida de prematuros ou crianças com baixo peso porque, de uma forma geral, ao usar o corticóide, é possível aumentar a quantidade de enzimas antioxidantes, ajudando a diminuir o desconforto respiratório (Síndrome do Desconforto Respiratório - SDR), a incapacidade respiratória que os recém-nascidos com pulmão imaturo podem ter, evitando inclusive que ocorram sangramento cerebral entre outros problemas.


O relatório da UNICEF/OMS ainda aponta que, entre os recém-nascidos com grande possibilidade de morte ou deficiência, estão os que adquiriram complicações pela prematuridade, lesão cerebral durante o parto, infecção bacteriana grave ou má formação (condição congênita). E que o índice de mortalidade varia muito conforme o lugar em que se vive; em países mais pobres por exemplo, o índice é maior para crianças nascidas entre 28 e 32 semanas pela incapacidade de atendimento especializado.

Mas como o próprio nome do relatório diz: "Survive and Thrive: Transforming care for every small and sick newborn" (Sobreviver e Prosperar: Transformando o cuidado de todo recém-nascido pequeno e doente.), possui uma estimativa otimista para 2030 que mostra que, em 81 países as vidas de 2,9 milhões de mulheres e recém-nascidos podem ser salvas com estratégias mais inteligentes, assertivas, identificando problemas de forma bastante precoce. Ressalta ainda que quase 68% das mortes de recém-nascidos poderiam ser evitada, até 2030 com soluções simples como amamentação exclusiva, contato pele a pele entre mãe/pai e bebê, medicamentos e equipamentos essenciais e especializados... dentre outras.

Ressalta ainda que atitudes como atendimento ininterrupto aos recém-nascidos, treinamento adequado aos profissionais da saúde como enfermeiros e equipe médica, prestação de cuidados com qualidade, identificação e rastreamento de todo recém-nascido prematuro, doente ou baixo peso, ajudam no combate aos índices de mortalidade e desenvolvimento de soluções apropriadas e assertivas.

Mas teve uma das atitudes colocadas no relatório que me chamou atenção e que para mim, Viviane, faz muita diferença na hora de direcionar as decisões do que fazer e como fazer com nossos filhos que precisam de atenção especializada, "Empoderar os pais e famílias, ensinando-os a se tornarem prestadores de serviços especializados e a cuidar de seus filhos...", ou seja, quanto mais informação os pais e famílias receberem, mais possibilidade de ajudar a criança a ganhar peso e permitir que o cérebro se desenvolva adequadamente; isso refletirá nos demais desenvolvimentos.


Uma entrevista cheia de informações e orientações com
Dra. Daniele com Enzo prematuro ainda na UTI
Dra. Daniele Carvalho Garbelini

Convidei a Dra Daniele Carvalho Garbelini, médica pediatra neonatologista do Hospital Beneficente Unimar, Marília/SP para trazer informações atuais sobre os nascimentos prematuros, algumas possíveis causas e consequências; bem como sua percepção com relação aos pais desde o nascimento, aceitação e colaboração nas orientações.

[... Em entrevista, Dra Daniele diz que o maior número de atendimentos dentro da UTI neonatal é de prematuros, cerca de 70%. Complementa ainda que os números vem aumentando a cada ano, com justificativa de que há um aumento no número de gestações por mulheres mais maduras (com tendência a complicações gestacionais como pressão alta e diabetes), aumento de gestações gemelares (pela facilidade no acesso a fertilização in vitro), e gravidez em mulheres com ritmo de vida acelerado pelo mercado de trabalho.

Quando perguntei à ela, "Como é vivenciar o dia ao lado desses ciscos, como ela mesma diz carinhosamente, e que tipo de ensinamento essa vivência traz para eles, médicos e enfermeiros, que vivem nessa movimentação diária, precisando lidar com stress e emoções diversas?", ela responde: "todos os dias fico encantada com a resistência e a força com que os cisquinhos têm; se recuperam e se mantém vivos frente às situações sob as quais a maioria dos adultos sucumbiriam; a vontade de viver é muito grande".

Questionei também sobre o comportamento dos pais diante do nascimento prematuro, aceitação da situação, colaboração para seguir as orientações do dia-a-dia e pós alta.

Dra diz que hoje há muita informação sobre prematuridade mas que ninguém está esperando que isso vai acontecer com eles, então quando acontece ela percebe nos pais,o sentimento de incerteza e insegurança do que está por acontecer, ou em alguns momentos um comportamento nos pais como se tivessem tido um nascimento a termo, não entendendo da gravidade da situação, fazem perguntas como: "Quando poderei dar o peito para meu bebê?" Ela explica que realmente é momento delicado, um momento em que precisa orientar devagar os pais sobre o que está acontecendo e como devem proceder; orienta suporte psicológico para construírem a estrutura emocional necessária para aquele momento. Ela conta também que há casos tristes como de pais, vendo seu bebê tão pequeno e sensível desacreditam que ele vai sobreviver e todos da família parecem desistir dele. Recorda de um caso específico desses, onde toda família fez com que a própria mãe desacreditasse, mas o bebê mesmo com várias intercorrências demonstrou ser forte ao par de, dia após dia conseguir superar as expectativas e receber alta. Hoje com 2 anos esse bebê demonstra uma boa saúde e a mãe diz, de forma arrependida, "como não poderia ter acreditado na recuperação!".

Diante de tanta informação a ser dada aos pais, Dra diz que toda equipe busca orientar conforme as necessidades e acontecimentos, ela sugere viver um dia de cada vez; e a UTI neonatal do Hospital Unimar, possui uma equipe multiprofissinal com fonoaudióloga, fisioterapeuta para estimulação motora e respiratória, psicólogo, terapeuta ocupacional que ajudam não apenas no tratamento dos bebês mas na orientação dos pais.


Questionei à Dra sobre quais metodologias estão apostando para ajudar no desenvolvimento dos bebês prematuros na UTI, e além das que já conheci quando Enzo nasceu, ela relata algumas novas que atualmente são vistas como positivas pelos profissionais da área.

Ela diz que hoje, na UTI neo, proporcionam a visita dos pais em mais momentos que as destinadas para visitação, assim também visitas dos irmãos para que o contato familiar seja fortalecido; possuem a ordenha à beira leito, solicitando a presença da mãe desde o primeiro dia de UTI do bebê, permitindo que ela retire seu leite e o alimente. Ela conta ainda que eles perceberam que quando o bebê recebe o leite da própria mãe, ele tem bem menos comorbidades (presença de duas ou mais doenças simultâneas) do que quando recebem o leite pasteurizado e por isso incentivam as mães. Há também o tratamento Canguru, onde os pais passam um tempo com seu filho para um contato mais aproximado, isso tem demonstrado ser grande estimulador para o bebê resistir e superar a situação em que se encontra, ajuda também no desenvolvimento. Para ajudar não apenas desenvolver o bebê mas detectar precocemente algum tipo de sequela, atraso no desenvolvimento, e para que possam atuar mais pontualmente e eficientemente, foi aumentado o número de horas de atendimento dos profissionais de fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia motora e respiratória.

Dra Daniele coloca ainda que recentemente iniciaram um método para ajudar no desenvolvimento e diminuir as consequências que a manipulação nos bebês e ruídos da uti provocam na vida deles: A hora do soninho (2 vezes ao dia, por 1 hora e meia,a uti fica toda apagada sem que haja manipulação, salvo exceções); estão também buscando alternativas para diminuir o tempo de ventilação mecânica.


Coloquei uma questão à doutora que é sempre objeto de estudo dos pais que são surpreendidos com nascimento prematuro de seu filho: quais as possibilidades da prematuridade estar associada com desenvolvimento de doenças, deficiências, síndromes ou transtornos?

Dra diz que os principais problemas são os de cunho respiratório e neurológico. Ela ressalta que os problemas respiratórios são praticamente inerentes à prematuridade, um pulmão que nasce muito imaturo, não consegue se desenvolver naturalmente, que será hipodesenvolvido, e que por causa disso, no futuro, esta criança tem uma tendência maior a ter infecções nas vias aéreas e dos pulmões, uma alta sensibilidade. Ela explica que a tendência agora é diminuir a gravidade dessas sequelas pulmonares pela implantação de métodos que visam diminuir a ventilação mecânica e uso de oxigênio, atuando somente quando necessário, inclusive ela ressalta que isso vem sendo sugerido nos Congressos que ela participa. Estão já praticando na UTI e acompanhando as crianças para analisar os resultados mas algumas respostas já apontam que esse é um método eficiente.

Um outro problema que pode acontecer com frequência é a desnutrição, crianças com comorbidades intestinais que saem da UTI de certa forma desnutridas, mas Dra se adianta que já estão preventivamente buscando nutri-las fortemente para controlar esse problema após alta.

Dra Daniele enfatiza ainda que, o fato de ter tido um nascimento prematuro, a criança recebe também informações do meio que alteram de certa forma a genética dela, desenvolvendo uma tendência na infância e adolescência para síndrome plurimetabólica, ou seja, a possibilidade de problemas relacionados a pressão arterial, colesterol, diabetes, triglicérides, ácido úrico e obesidade. O acompanhamento com boa alimentação, exercícios físicos e endocrinologista é primordial.

Ela complementa: "há trabalhos científicos que falam sobre a correlação entre a prematuridade e desenvolvimento de transtornos como autismo por exemplo. Sabe-se que transtornos psicológicos podem ser desenvolvidos interferindo na sociabilização da criança com o meio, com hipersensibilidade ao toque, por terem sido muito manipuladas quando bebê, hipersensibilidade oral, com dificuldades para alimentação devido aos traumas por terem sido entubadas, entre outras".

A mudança de comportamento dentro da UTI com a equipe, tem ajudado diminuir o impacto das consequências nos bebês prematuros. Ela finaliza dizendo que é muito importante os pais seguirem as orientações, bem como buscar profissionais capacitados e especializados para o desenvolvimento da criança após alta; que a estimulação e os métodos especializados são os que farão com que o desenvolvimento aconteça.

...]

Lembro-me da lista de médicos que precisamos passar para avaliação do Enzo após ele receber alta: Pediatra neonatal, neurologista, cardiologista, oftalmologista, carteira de vacinação com cronograma especial, endocrinologista, dentre outros acompanhamentos como fisioterapia de estimulação motora e respiratória. Conforme Enzo crescia outros profissionais foram introduzidos como ortopedista, fonoaudiologista, terapeuta ocupacional.. terapias alternativas como homeopatia complementaram. Hoje ele faz acompanhamento com fisioterapia e pratica esportes.

Apresentar o histórico de prematuridade aos médicos e terapeutas é essencial, pois a prematuridade de certa forma provocou alterações no desenvolvimento da criança, perceptíveis ou não, e o olhar especializado, diferenciado pode ajudar a evitar problemas futuros ou mesmo ajudar no tratamento de forma mais pontual... nada pode ser desconsiderado.

A prematuridade precisa ser vista com seriedade sim, mas cada caso será sempre um caso diferente e, além do mais... há muitas grandes histórias de sucesso e de superação para se emocionar e se inspirar! Vamos ler agora?


Quero apresentar inicialmente minha história com Enzo.

Vivi e Enzo (nasceu de 28 semanas)
Meu pequeno-grande homem... Enzo

[... A gestação de Enzo foi bastante tranquila, eu morava em Oman mas desde os exames pré-natal tinha acompanhamento também de uma médica no Brasil. Planejávamos ter nosso filho no Brasil e por isso, com 26 semanas minha médica indicou voltar e aguardar o restante da gestação. Meu marido me acompanhou e tudo parecia estar correndo bem, nenhum sinal de alerta. Ficamos juntos no Brasil por 2 semanas (completando 28 semanas), ele então precisou voltar para Oman e continuar o trabalho até a data prevista para o nascimento. No dia de sua volta, meu marido foi para São Paulo para pegar o vôo próximo das 0:00hs, não me recordo os minutos, mas por incrível que pareça, no mesmo intervalo de horas acordei e me senti molhada, achei que tivesse feito xixi mas ao levantar, vi escorrendo um líquido diferente,a bolsa estava se rompendo e no atendimento com a médica, fui redirecionada para Marília/SP outra cidade do interior com infraestrutura adequada com UTI neonatal para o nascimento. Um enorme susto mas eu precisava tomar as decisões e procurei manter-me calma para então fazer o que precisava ser feito da forma mais correta e consciente possível.

O que tive? Incompetência istmo-cervical ou insuficiência cervical quando o colo uterino reduz de tamanho e se dilata antes do fim da gravidez, levando ao parto prematuro.

Durante o caminho e no hospital tentamos segurar as contrações para postergar o nascimento e tentar amadurecer os pulmões com uso de corticoides, porém ao diminuir o líquido, Enzo ficou com seu ombro preso embaixo de minhas costelas e precisamos fazer o parto cesária às pressas. Enzo nasceu saudável, porém bem pequeno; completando 28 semanas, 920 gramas, 35 cm. Tentou respirar sozinho mas os pulmões cansavam e então foi entubado para oxigenação. Depois de quase 2 dias consegui avisar meu marido para organizar as coisas e voltar, afinal, uma grande mudança já estava se iniciando naquele momento. Deram-me 15 dias de observação para saber se sobreviveria e em meio a esses dias, Enzo teve pneumotorax, uma lesão da pleura deixando o ar vazar para a cavidade torácica, impedindo o funcionamento regular dos pulmões. Foram dias difíceis, Enzo quase morreu e era constante ficar cianótico pela queda da saturação (nível de oxigenação do sangue), precisou drenar e hoje tem as marcas (a gente diz os buraquinhos) no peito.

Após nascimento comecei produzir muito leite e a equipe me explicou dos riscos de perder o bebê mas na possibilidade de tê-lo, a quantidade de leite poderia ser muito útil inclusive. Deixaram-me escolher em continuar produzindo, deixar diariamente a dose que Enzo precisava e o restante doar para Banco de Leite, ou secar a produção. Meu coração não tinha dúvidas e eu acreditava muito que teria meu menino, então decidi disciplinar-me deixando todos os dias a quantidade de leite que Enzo tomaria, nas horas que precisasse, e o restante, de 3 em 3 horas retirava com todo processo de higienização para doação ao Banco de Leite. La se foi 1 mês... e, com 50 dias pudemos sentir Enzo pela primeira vez, foi emocionante tê-lo mesmo em meio aos fios e tubos, um pequeno de 1 kg, todo frágil. Foi um marco para novo tratamento, o Canguru; onde eu e meu marido revesávamos em períodos para dar aconchego e amor de pele ao Enzo. Após iniciarmos Enzo começou se desenvolver rapidamente e então um dia pude amamentá-lo e ficar sob demanda. Quanta alegria. Um dia por vez e muitas coisas aconteciam... ao completar 70 dias tivemos alta e ali outro grande momento se iniciava.

Um calendário de vacinação especial, médicos especialistas, exames, medicamentos e mais um pouco... uma rotina nada fácil mas eu sabia que deveria investir no momento certo e naquele pequeno-grande-homem que dependia somente de mim e do papai para se desenvolver bem. Até 1 ano e meio Enzo fazia tudo que se era esperado, mas ao levantar para andar vimos que não se equilibrava como deveria. Veio então a surpresa com os exames, o diagnóstico de lesão cerebral neo-natal na área do equilíbrio. Graças as informações e orientações que obtivemos na alta, Enzo já fazia estimulação precoce com fisioterapia, então continuamos para que pudéssemos fazer a neuroplastia, ou seja, refazer a área lesionada.

Havia riscos de perder a visão, audição ou outra sequela motora pela prematuridade, mas acredito que as ações preventivas que fizemos, com avaliações, exames e até mesmo terapias, fez com que detectássemos a tempo de prevenir o desenvolvimento de problemas futuros. O fato de Enzo ter tido a lesão, levou a um estrabismo acentuado que, mesmo com uso de tampão, foi preciso uma cirurgia para ajudar corrigir; mas foi como um passe de mágica...Percebemos que Enzo teve mais coragem para levantar e tentar andar, e foi após a cirurgia que ele deu seus primeiros passinhos solo.

Você sabia que até os 7 anos de idade a criança desenvolve suas funções visuais? E que além de oftalmo, um prematuro precisa acompanhar até 2 anos de idade com otorrino para verificar alterações que podem surgir ou ter surgido na audição? E que é importante verificar o comportamento, desenvolvimento intelectual com neurologista mesmo que tenham alta depois como o que aconteceu com Enzo? O acompanhamento com endocrinologista é essencial... é preciso verificar a curva de crescimento, nutrição e desenvolvimento corpóreo.

Enfim, cada caso exige um conjunto de profissionais especializados... o que quero alertar é que prematuro pode sim ter alguma sequela mesmo não estando aparente, ainda não perceptiva. Um exemplo é a curva de crescimento... hoje Enzo faz um tratamento com aplicação de hormônio mesmo produzindo corretamente, mas o que levou ao impulsionamento foi o acompanhamento da curva de crescimento com a endócrino para ver a necessidade e o momento certo de se iniciar. Não é preciso ter sido prematuro extremo para ter essa necessidade também... há crianças que foram consideradas prematuras, de 7 ou 8 meses que durante seu desenvolvimento nota-se baixa estatura, precisando de uma avaliação mais assertiva do profissional.

Enzo sempre teve muita vontade de vencer as barreiras e procurávamos estimulá-lo para isso. Como a sequela da prematuridade foi na área motora, com demais funções preservadas (cognitiva, fala, visão, audição), hoje aos 8 anos é um menino muito saudável, está no 3o. ano do ensino fundamental, adora ir para escola, ler, escrever histórias, suas notas são excelentes, anda, corre, faz esportes... aliás, o aliado Fisio e Esportes produz um efeito grandioso no desenvolvimento físico, motor e intelectual. Enzo já fez natação, hoje com Taekwondo, aliamos os exercícios do esporte aos da fisio e vem se desenvolvendo super bem.

Somos gratos à Deus, às instruções que tivemos dos profissionais e à persistência que temos em querer sempre buscar alternativas que possa proporcionar melhorias na qualidade de vida e no desenvolvimento.

Engraçado como de repente nossa vida muda e temos que reaprender a viver! Aos 20 anos coloquei metas para conquistar até os 30... mestrado, doutorado... E consegui, mas aos 34 minhas metas se transformaram em pequenas metas diárias com nascimento do Enzo, então fui intitulada "mãe", que no meu ver, a mais bela e trabalhosa profissão. As vezes sinto vontade de ter aquela regularidade que tinha... mas quando olho para meu filho, e sinto o amor que tenho por ele, meu sentimento é só de agradecimento por tudo que vivi e tudo que tenho no momento.

É cansativo, mas olhar para o que foi e como está hoje me motiva a continuar a caminhada.

Difícil reduzir a história hein?... porque entre um fato e outro houve e ainda há muitos outros acontecimentos.

...]


A próxima história é sobre a primeira amiguinha do Enzo, de uti em Marília/SP.


Helo e Raquel (nasceu de 34 semanas)
Heloisa e Raquel

[... Meu nome é Heloisa, sou mamãe da Raquel. No dia 30 de junho de 2011, nasceu Raquel com 34 semanas de gestação, 1510 kg e aproximadamente 40 cm. Durante a gestação da Raquel, com 24 semanas, o médico nos informou que ela não estava crescendo adequadamente, nos questionou sobre trombofilia na família, mas não havia nada concreto que justificasse a restrição de crescimento intrauterino. A partir da 24a. semana de gestação, passamos a fazer ultrassom quinzenalmente e em seguida, semanalmente. No dia 30 de junho, completando 34 semanas, fomos ao ginecologista esperando que tudo estivesse se normalizando, mas parara nossa surpresa ele nos disse que precisaríamos tirar a bebê, para crescer melhor fora da barriga da mamãe. E teria que ser "hoje". Voltamos pra casa em choque, sem nada pronto, sem saber o que fazer primeiro e sem saber o que aconteceria, pois não sabíamos o motivo dessa restrição de crescimento, tínhamos algumas hipóteses e uma incerteza gigante no coração. Quando o médico falou que "seria hoje", eu comecei a tremer e chorar, não ouvi mais nada das suas orientações. Ele reservou um leito na UTI Neonatal e marcou a cirurgia para as 19h. Avisamos nossos pais que são de outra cidade, para que pudessem se programar para o fim do dia, quando Raquel nasceria. Recebemos muito carinho da família e amigos. Passei o dia trêmula, fui para a mesa de cirurgia e só parei de tremer horas após o parto. As 19h22 nasceu Raquel, com boas respostas mas muito pequenina. Fizemos um carinho rápido e já a levaram para a UTI. Lá ela permaneceu por 34 dias. Fui conhecer mais de pertinho só no dia seguinte, após se recuperar da cirurgia. Nesses 34 dias de UTI foram muitas incertezas, muitas dúvidas, muito choro, muita fé em Deus. A única certeza que tínhamos é que Ele estava cuidando de todos os detalhes e do nosso coração. Raquel não precisou ser entubada, mas ficou no CEPAP pra ajudar a respirar melhor. Tomou banho de luz, ficou cheia de fiozinhos pelo corpo, o que dificultava ainda mais na amamentação. Poxa, outro desafio gigante, ela ainda não estava preparada para sugar como um bebê a termo, além de sua boquinha minúscula, nos primeiros dias não podia ser amamentada, recebia pouquíssima quantidade de leite pela sonda. Precisei persistir na ordenha, com alguns pinguinhos de leite durante a permanência na UTI e quando o horário de visita acabava, tínhamos que nos despedir do nosso cisquinho de gente. Lá também conhecemos famílias maravilhosas que estavam na mesma situação, algumas por mais tempo, que nos deram forças e nos ensinaram a viver cada dia. Alguns dias eram de notícias animadoras, outros, saíamos arrasados, sem saber se encontraríamos nossa bebê no dia seguinte. Foi em um desses dias que ouvi o pior grito da minha vida, no corredor do hospital, indo para a sala das mamães, quando me pediram pra sair da sala pois passariam uma nova via de acesso para medicação, após uma infecção. Nos últimos dias, ou pelo menos pensávamos que estávamos quase lá, ao chegar no hospital não a vimos no bercinho de costume. O coração disparou de tal forma esperando a pior notícia. Mas pra nossa alegria ela estava ali ainda, lutando mais um pouquinho pra viver. Havia voltado para a encubadora após ter uma apnéia por conta da infecção. Uma mistura de sentimentos, tristeza por voltar a estaca zero, lá vamos nós começar tudo de novo, nada de pegar a bebê, não pode amamentar e muitos outros detalhes...e alegria de termos mais uma chance. Mais uma vez nossa fé sendo provada. Como dependemos de Deus pra tudo, nessas horas, quando realmente ficamos de mãos atadas, é quando nos entregamos totalmente nas mãos dEle. Após sua estadia de 34 dias na UTI neonatal, fizemos alguns exames chatinhos, mas importantes para o crescimento dela, por conta da prematuridade. Com alguns meses fizemos fisioterapia para auxiliar o desenvolvimento motor, fizemos natação para movimentar o corpinho e o bracinho que estava inchado. Foram vários cuidados para garantir que o crescimento dela fosse de forma harmônica. Hoje, para Glória de Jesus, podemos comemorar todos os anos com nossa pequena. Raquel completou 8 anos. Desde março está fazendo tratamento com hormônio de crescimento. O resultado está sendo excelente. Todos os dias leva uma picadinha. Também repõe hormônio da tireoide; Mamãe e papai possuem hipotireoidismo, e acreditamos que da mamãe foi desenvolvida pós parto da Raquel. Mês passado, Raquel começou usar óculos, o motivo é por ter um "olho preguiçoso", a ambliopia, um olho não desenvolveu totalmente a visão e o outro tentava compensar o trabalho. Estamos tratando, também acreditando que seja um "resquício" da prematuridade. São vários detalhes que temos que nos atentar mas sempre confiantes e gratos a Deus por termos o privilégio de acompanhar o crescimento da nossa filha. Raquel é uma menina maravilhosa, linda, inteligente e cheia de energia. Ama e cuida do irmãozinho mais novo. Depois de 6 anos, tivemos o Felipe, irmão da Raquel. Foram anos de procura até achar o diagnóstico de trombofilia. Gravidez do Felipe foi tratada e tivemos um bebê o oposto da irmã no que diz respeito ao tamanho, rsrs. Somos gratos por essas heranças maravilhosas e por nos serem confiadas para cuidar. Com muito carinho que temos pela Vivi e sua família, que compartilhamos um pouquinho da nossa história de prematuridade com vocês. Enzo foi vizinho de quarto da Raquel. Vê-lo sair do hospital e crescer é uma alegria imensa no nosso coração. Impossível escrever, lembrar e não derramar uma lágrima, revivendo cada detalhe desses dias. Nossos 34 dias de UTI não cabem nesse artigo. Quem dirá os 8 anos da Raquel!

...]

O apoio de uma família à outra é essencial para motivar pensamentos positivos e ajudar a segurar a ansiedade que este momento traz.


Tenho aqui uma outra linda história... de uma mãe guerreira e um menino lindo e inteligente que Enzo adora trocar idéias. Nós os conhecemos no grupo da fisio, Londrina/PR.


Fran e Lucas (nasceu de 27 semanas)
Francine e Lucas

[... Tive uma gestação tranquila, sem nenhuma intercorrência até as 23 semanas. A partir daí entrei em trabalho de parto por conta de uma insuficiência no colo do útero, e o Lucas nasceu de 27 semanas, pesando 1kg e medindo 32 cm. Quando o vi pela primeira vez, desfaleci. Fiquei impressionada com a falta de unhas, sobrancelhas, achei realmente que um ser tão pequeno e indefeso daqueles não teria chances ao ter nascido tão prematuramente. Para nossa surpresa ele resistiu aos primeiro dias mesmo tendo tido uma séria hemorragia cerebral e foi ganhando peso aos poucos, passou a se alimentar de leite materno e as coisas foram melhorando. No entanto, quando completou 1 mês de vida contraiu uma infeção hospitalar que evoluiu para uma sepse, nesse momento estava pesando apenas 890g e quase perdemos ele. Como um guerreiro ele se recuperou novamente, e quando estava saindo da zona de risco descobrimos que ele tinha desenvolvido hidrocefalia em decorrência da hemorragia cerebral que teve ao nascer, esperamos a infecção estabilizar e ele realizou a colocação da válvula DVP (derivação ventrículo-peritoneal ). A partir daí ele foi melhorando lentamente, e com cerca de 90 dias de internação ele finalmente teve alta. Ainda tivemos que retornar ao centro cirúrgico logo após a alta pois ele teve uma séria complicação nos olhos também por conta da prematuridade, tendo que operar as duas vistas para que não perdesse a visão completamente.

Após essa cirurgia ele foi pra casa e ficou bem até o seu aniversário de 01 ano. Dias depois da festinha que fizemos pra ele, ele começou a passar mal, vômitos, sonolência e dor de cabeça. A válvula tinha dado problema... e aí começou outra luta, até os dois anos de idade ele operou 6 vezes a cabeça porque a válvula não funcionava como devia. Levamos ele então para Curitiba e lá conseguimos um cirurgião que foi capaz de instalar uma válvula adequada, a qual está até hoje com ele.

Atualmente o Lucas tem 07 anos, apresenta problemas motores nos membros inferiores mas eles são quase imperceptíveis quando ele começa a conversar com a gente e mostra a sua inteligência, sua doçura e sua vontade de vencer. Ele está no primeiro ano do fundamental, suas notas são todas de 90 pra cima, ele detesta faltar na aula e ama jogar pokemon. Ou seja, ele é minha vida e minha alegria.

Daria minha vida para que ele não tivesse que passar pelo que passou, mas sei que tudo isso também fez dele a criança iluminada que ele é hoje, e por isso sou eternamente agradecida.

...]


Temos que concordar... mesmo com dificuldades nós mães não trocaríamos nossa vida por nenhuma outra não é? Mesmo porque não há somente dificuldades, há muita alegria e orgulho envolvido ...prematuros vêm ao mundo para nos ensinar o verdadeiro significado da "Vida"; mostrar o quanto vale a pena viver é com eles mesmos, já nascem nos ensinando.


A prematuridade, seja ela extrema ou não, exige um olhar diferenciado, diria, especial dos pais e profissionais; é importante levar em consideração o histórico do nascimento, pois este ajudará a traçar um plano do que fazer e como fazer mesmo que preventivamente. Aprendi que apostar no preventivo aumentava minha chance em acertar as metodologias para desenvolver meu filho.Quanto mais nos informamos, melhor nos posicionamos na busca dos profissionais especializados e procedimentos diários.


Estamos no mês de novembro, o mês roxo, que celebra o Dia Mundial da Prematuridade... um mês de conscientização e informação e admiração pelos Pequenos-Grandes-Guerreiros... esses "cisquinhos" que nascem já nos ensinando como é realmente viver!


Meu agradecimento especial ...

... para Dra. Dani que mesmo em meio a correria nos cedeu um momento para colaborar nas informações e orientações importantíssimas...

... para as mamães, Helo e Fran que compartilharam seus momentos, e que juntas pudemos demonstrar o quanto um olhar diferenciado faz toda diferença na vida e desenvolvimento de nossos filhos.

Meu muito obrigada!


Referências

Albuquerque, I.C.C. et al, Avaliação do Impacto da Corticoterapia Antenatal para Aceleração da Maturidade Pulmonar Fetal nos Recém-nascidos em Maternidade-Escola Brasileira, Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia (RBGO), V. 24, N.10, 2002.


Relatório sobre índice de prematuridade e nascimentos abaixo de peso, por coalizão global entre UNICEF (Fundo das Nações Unidas) e OMS (Organização Mundial da Saúde)

Survive and Thrive: Transforming care for every small and sick newborn, de 13 de dezembro de 2018 ( World Health Organization https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/326495/9789241515887-eng.pdf?ua=1)



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